lauantai 29. helmikuuta 2020

Harvinaisten sairauksien päivä 29.2.2020



”Myastenia gravis on vasta-ainevälitteinen hermo-lihasliitoksen sairaus, jossa keskeinen oire on fyysisessä rasituksessa voimistuva ja levossa helpottava lihasheikkous. Tauti vaikuttaa yleisimmin silmien alueen lihaksiin ja aiheuttaa eri päivinä ja eri vuorokaudenaikoina voimakkuudeltaan vaihtelevaa silmäluomien roikkumista tai karsastusta sekä näistä johtuvia kaksoiskuvia tai näön hämärtymistä. Myös niin sanotut bulbaarioireet ovat tavallisia ja tarkoittavat suun ja nielun alueen heikkoudesta johtuvia oireita, esimerkiksi puheen puuroutumista tai pureskelu- ja nielemisvaikeuksia". Kopioitu lihastautiliiton sivuilta.


Sain Myastenia diagnoosin viime vuoden heinäkuussa.  Erilaisia oireita olin potenut jo pidemmän aikaa, mutta laitoin ne sepelvaltimotaudin piikkiin. Näön hämärtymisen ja kaksoiskuvien takia menin optikolle. Hän kysyi, että olinko huomannut, että silmäluomeni roikkuu? No olinhan minä, etenkin iltapäivisin ja väsyneenä. Kuuluu vanhuuteen, niin olin ajatellut. Silmälääkärin kautta sain lähetteen Tyksin neurologille ja tutkimusten jälkeen minulla sitten todettiin MG-sairaus. (Ei periytyvä)

Myasteniaa sairastavalle tuttu näky.
Kuva eng. faceookin Myasthenia Gravis ryhmästä.

Nyt sitten pitäisi oppia elämään tän sairauden kanssa. Sitä pahentaa mm. stressi, flunssa, tulehdukset ja myöskin rasitus. Näinkin on käynyt, että kerran olen istunut keskellä pyörätietä, muutamia kertoja ojan pielissä. Kerran eksyin miesten vessaan, kun piti nopeasti päästä vaakatasoon (episodi sekin) Näköni sumentui ja lihasvoimat katosivat kokonaan. Pieni lepo ja kas kummaa, voimat palautuivat pikkuhiljaa ennalleen. Aamuisin ja levänneenä olen melkein oireeton, mutta yleensä iltaa kohden voimat hupenevat.

Lihasheikkouteen sain Mestinon-lääkettä, 3 kpl 4 kertaa päivässä. Lääkeannos on vielä hakusessa ja oikeaa annostusta vielä tarkistetaan.


Tutkitusti käsityöt tekevät ihmiselle hyvää, sen minäkin olen huomannut. Askartelu ja puikkojen kilistely on niin rentouttavaa puuhaa, että siinä sairaudetkin unohtuvat.
💕 Teen vähemmän mutta se ei tarkoita, että lopettaisin.💕siis elän hetkessä ja nautin💕

Halauksin 
-Tuula-



18 kommenttia:

  1. Halauksia sinullekin Tuula!
    Kuullostaa ikävältä tuo sairautesi.
    Sinulla on kuitenkin mahtava asenne ja taito tehdä kauniita asioita, joten uskon, että opit elämään sairautesi kanssa!
    Ihanaa viikonloppua ja alkavaa maaliskuuta!

    VastaaPoista
  2. Kovasti tsemppiä sinulle♥ Mukavaa viikonloppua♥

    VastaaPoista
  3. Laita oikea kätesi vasemman olkapääsi yli ja vasen kätesi oikean olkapääsi yli ja tunne halaukseni Sinulle 💞
    Hyvä että sait lääkityksen ja toivottavasti saat siitä apua 👍
    Kaikenlaasta vaivaa vain tuppaa vanhemmiten tulla, eikä varmaan kukaan säästy, ettei tulisi jotakin kremppaa.

    Auringon paisteesta viikonloppua Sinulle Tuta ☀️💖

    VastaaPoista
  4. Voimahali Sinulle, Tuta! Kyllä iän lisääntyessä voi tulla kaikenlaista ikävää kremppaa.
    Kaikesta huolimatta onnellista viikonloppua! <3

    VastaaPoista
  5. Paljon halauksia sinulle. ❤️ Olet tahtonainen ja uskon, että sairaus ei sinua lannista ja opit sen kanssa elämään valoisan elämänasenteesi voimalla.

    VastaaPoista
  6. Voi että kyllä tuollainenkin sairaus on todella kurja. SAiraudet on todella kamalia ja ei ne lupaa kysy kun tulevat. Toivottavasti lääkityksestä on jotain apua. Parempaa vointia sinulle.

    VastaaPoista
  7. Voimia ja vahvistuvia oman kehon oppimistuntemuksia!
    Neulominenkin on varmaan hankalaa!

    VastaaPoista
  8. Ei kuulosta mukavalta. Kyllä sairauksia on kaikenlaisia. Varmasti tulee hankalia tilanteita. Saa olla tarkkana, kun liikkuu muualla kuin kotona. Ja kotonakin saa olla varovainen!!

    VastaaPoista
  9. Voi sentään mutta toisaalta kun tietää sairauden niin osaa sitten toimia ennaltaehkäisevästi. Kevättä kohti mennään! Aurinkoisia päiviä sinulle❤

    VastaaPoista
  10. Voi Tuula! Kuulostaa aika hurjalta. Toisaalta varmasti helpottaa, kun tietää ettei ole kyse vanhuudesta ja voi ehkä vähän paremmin varautuakin. Ja läheisetkin tietävät, että kaikkea voi sattua. Noi sun "seikkailut" kuulostavat aika hurjilta. Hyvää viikonloppua!

    VastaaPoista
  11. Kiitos kun kerrot sairaudestasi ja näin lisäät tietoisuutta asiasta. Olet oikeassa, reippaasti eteenpäin, omaa vointia kuunnellen ja täysillä eläen. Nautitaan jokaisesta hetkestä!

    VastaaPoista
  12. Voi Tuta!
    Onneksi olet saanut lääkkeet ja diaknoosin,se helpottaa.
    Niin jokainen päivä on varmasti erillainen,,,mutta ihana että löydät askarteluisa ja käsitöistä itsellesi iloa,näin se pitääkin olla,Omien voimien mukaan,,,hetki ja päivä kerrallaan:)iloa kädentöistä saa ja paljon!
    Kiitos kun kerroit,ja annoit sairaudelle kasvot!
    Kaikkea hyvää Sinulle Tuta-ystäväin!
    Lämpöisin halauksin Liisa!

    VastaaPoista
  13. No voi itku. Kaikkea sitä onkin, mutta sitkeydellä eteenpäin vaan!

    VastaaPoista
  14. Voimahaleja. Onneksi sinulla on positiiviset silmälasit.

    VastaaPoista
  15. Sympatiaa. Hyvä, että sait diagnoosin. Tieto auttaa ja positiivinen asenne. Pakko ihailla sitä, miten jaksat aina löytää parhaat puolet elämästä. Sitä taitoa pitäisi opetella.

    VastaaPoista
  16. Tuta Ystäväni♥, halauksia sinulle. Onneksi olet niin positiivinen ihminen, että osaat suhtautua asioihin. Aurinkoterkkuja*

    VastaaPoista
  17. Kiitoksia teille ihanat blogiystävät.♥♥ Ainoa mikä tässä sairaudessa harmittaa on voimattomuus, kun puhti on poissa, niin se on totaalisesti poissa. Mutta lantin toinen puoli on kultainen... se ei ole pysyvää. Aina on myös hyviä päiviä. ♥

    VastaaPoista
  18. Voimahalit sinulle Tuula <3 Ikävä sairaus, mutta näyttää siltä että et sinä anna sen häiritä liikaa elämää, vaan osaat nauttia myös kättesi tuloksista. Mukavaa tulevaa naistenpäivää <3

    VastaaPoista

Se mitä näet ja miten näet ei johdu pelkästään näkökyvystäsi, vaan hyvin paljon myös sydämestäsi, sillä silmien juuret ovat sydämessä. Marleena Ansio