Harvinaisten sairauksien päivä 29.2.2020

”Myastenia gravis on vasta-ainevälitteinen hermo-lihasliitoksen sairaus, jossa keskeinen oire on fyysisessä rasituksessa voimistuva ja levossa helpottava lihasheikkous. Tauti vaikuttaa yleisimmin silmien alueen lihaksiin ja aiheuttaa eri päivinä ja eri vuorokaudenaikoina voimakkuudeltaan vaihtelevaa silmäluomien roikkumista tai karsastusta sekä näistä johtuvia kaksoiskuvia tai näön hämärtymistä. Myös niin sanotut bulbaarioireet ovat tavallisia ja tarkoittavat suun ja nielun alueen heikkoudesta johtuvia oireita, esimerkiksi puheen puuroutumista tai pureskelu- ja nielemisvaikeuksia". Kopioitu lihastautiliiton sivuilta.

Sain Myastenia diagnoosin viime vuoden heinäkuussa.  Erilaisia oireita olin potenut jo pidemmän aikaa, mutta laitoin ne sepelvaltimotaudin piikkiin. Näön hämärtymisen ja kaksoiskuvien takia menin optikolle. Hän kysyi, että olinko huomannut, että silmäluomeni roikkuu? No olinhan minä, etenkin iltapäivisin ja väsyneenä. Kuuluu vanhuuteen, niin olin ajatellut. Silmälääkärin kautta sain lähetteen Tyksin neurologille ja tutkimusten jälkeen minulla sitten todettiin MG-sairaus. (Ei periytyvä)

Myasteniaa sairastavalle tuttu näky.

Kuva eng. faceookin Myasthenia Gravis ryhmästä.

Nyt sitten pitäisi oppia elämään tän sairauden kanssa. Sitä pahentaa mm. stressi, flunssa, tulehdukset ja myöskin rasitus. Näinkin on käynyt, että kerran olen istunut keskellä pyörätietä, muutamia kertoja ojan pielissä. Kerran eksyin miesten vessaan, kun piti nopeasti päästä vaakatasoon (episodi sekin) Näköni sumentui ja lihasvoimat katosivat kokonaan. Pieni lepo ja kas kummaa, voimat palautuivat pikkuhiljaa ennalleen. Aamuisin ja levänneenä olen melkein oireeton, mutta yleensä iltaa kohden voimat hupenevat.

Lihasheikkouteen sain Mestinon-lääkettä, 3 kpl 4 kertaa päivässä. Lääkeannos on vielä hakusessa ja oikeaa annostusta vielä tarkistetaan.

Tutkitusti käsityöt tekevät ihmiselle hyvää, sen minäkin olen huomannut. Askartelu ja puikkojen kilistely on niin rentouttavaa puuhaa, että siinä sairaudetkin unohtuvat.
💕 Teen vähemmän mutta se ei tarkoita, että lopettaisin.💕siis elän hetkessä ja nautin💕

Halauksin 

-Tuula-